Пятница, 24.11.2017, 03:04
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

N-s-d.ru - Форум о несахарном диабете

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 2 из 2«12
Форум о несахарном диабете » Разговоры о жизни » Разговоры на любые темы » я не встречала ни одного человека, котоый бы тоже болел НСД! (интересно же...))
я не встречала ни одного человека, котоый бы тоже болел НСД!
klinok635Дата: Среда, 16.10.2013, 13:04 | Сообщение # 16
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
Ув Коснулось и меня это горе( точнее  моей жены). Хочу поделиться опытом по борьбе с этой болезнью. Когда она заболела ей было 48 лет и в городе Никополе( днепр. обл.) на тот момент проживало 150 тыс. человек. Она была поставлена на учёт под № 6 . Как нам объяснили НД это очень редкая болезнь( но это было потом ,через год).Не буду описывать все мелкие детали(и питьё воды в сутки по 15 литров,и как после началась рвота через каждые  час -  два, потом отказ надпочечников и в итоге обойдя всех врачей в городе, диагноз так никто не поставил. Единственное спасение это врач эндокринолог угадал с минирином. Нам стало легче. Перестала пить тоннами воду и прекратилась рвота. Но время было уже потеряно. С 86 кг. она за 2 месяца стала весить 46кг. Потом начало резко падать зрение. Посоветовали ехать в Киев, и  только в Киеве профессор поставил нам точный диагноз по снимкам МРТ.( кстати 1 МРТ ничего не показало).Диагноз - ДВОЙНАЯ ОПУХОЛЬ (СВЕРХУ И СНИЗУ) ГИПОФИЗА И РАЗРУШЕНИЕ ТУРЕЦКОГО СЕДЛА.В итоге очень дорогая операция на голове( как оказалось уже не нужная и через 3 месяца летальный исход. Всё это произошло в течении 1 года.К ЧЕМУ Я ВЕДУ. ЛЮДИ НЕ ЖДИТЕ ЧТО ВСЁ ПРОЙДЁТ САМО. НЕ НАДЕЙТЕСЬ НА ВРАЧЕЙ КУПИВШИХ ДИПЛОМЫ ( 80 % ИЗ КОТОРЫХ ДАЖЕ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ОНИ  В МЕДИЦИНЕ ДЕЛАЮТ). НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЕНЕГ И ИДИТЕ К СПЕЦИАЛИСТАМ. И ГЛАВНОЕ НЕ ОБМАНЫВАЙТЕ СЕБЯ.ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНАЯ БОЛЕЗНЬ И ГЛАВНАЯ ПРИЧИНА - ЭТО ГИПОФИЗ.ТОЛЬКО ОН  ОТВЕЧАЕТ ЗА  СИМПТОМЫ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ. МРТ НЕ ВСЕГДА ВОВРЕМЯ ВЫЯВЛЯЕТ ПРИЧИНУ БОЛЕЗНИ.МИНИРИНЫ И ПРОЧИЕ ЛЕКАРСТВА ЭТО ОТТЯЖКА ПРОБЛЕМЫ НО НЕ ЛЕЧЕНИЕ.
НЕ ТЕРЯЙТЕ ЗОЛОТОГО ВРЕМЕНИ.
PS. НА 16.10 2013г с 6  человек (больными НД) осталось уже 4.
Извините   если  сильно напрямую, но может быть кого то это письмо под толкнёт к решительным действиям  и кому то поможет.

Добавлено (16.10.2013, 13:04)
---------------------------------------------
Ув Коснулось и меня это горе( точнее  моей жены). Хочу поделиться опытом по борьбе с этой болезнью. Когда она заболела ей было 48 лет и в городе Никополе( днепр. обл.) на тот момент проживало 150 тыс. человек. Она была поставлена на учёт под № 6 . Как нам объяснили НД это очень редкая болезнь( но это было потом ,через год).Не буду описывать все мелкие детали(и питьё воды в сутки по 15 литров,и как после началась рвота через каждые  час -  два, потом отказ надпочечников и в итоге обойдя всех врачей в городе, диагноз так никто не поставил. Единственное спасение это врач эндокринолог угадал с минирином. Нам стало легче. Перестала пить тоннами воду и прекратилась рвота. Но время было уже потеряно. С 86 кг. она за 2 месяца стала весить 46кг. Потом начало резко падать зрение. Посоветовали ехать в Киев, и  только в Киеве профессор поставил нам точный диагноз по снимкам МРТ.( кстати 1 МРТ ничего не показало).Диагноз - ДВОЙНАЯ ОПУХОЛЬ (СВЕРХУ И СНИЗУ) ГИПОФИЗА И РАЗРУШЕНИЕ ТУРЕЦКОГО СЕДЛА.В итоге очень дорогая операция на голове( как оказалось уже не нужная и через 3 месяца летальный исход. Всё это произошло в течении 1 года.К ЧЕМУ Я ВЕДУ. ЛЮДИ НЕ ЖДИТЕ ЧТО ВСЁ ПРОЙДЁТ САМО. НЕ НАДЕЙТЕСЬ НА ВРАЧЕЙ КУПИВШИХ ДИПЛОМЫ ( 80 % ИЗ КОТОРЫХ ДАЖЕ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ОНИ  В МЕДИЦИНЕ ДЕЛАЮТ). НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЕНЕГ И ИДИТЕ К СПЕЦИАЛИСТАМ. И ГЛАВНОЕ НЕ ОБМАНЫВАЙТЕ СЕБЯ.ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНАЯ БОЛЕЗНЬ И ГЛАВНАЯ ПРИЧИНА - ЭТО ГИПОФИЗ.ТОЛЬКО ОН  ОТВЕЧАЕТ ЗА  СИМПТОМЫ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ. МРТ НЕ ВСЕГДА ВОВРЕМЯ ВЫЯВЛЯЕТ ПРИЧИНУ БОЛЕЗНИ.МИНИРИНЫ И ПРОЧИЕ ЛЕКАРСТВА ЭТО ОТТЯЖКА ПРОБЛЕМЫ НО НЕ ЛЕЧЕНИЕ.
НЕ ТЕРЯЙТЕ ЗОЛОТОГО ВРЕМЕНИ.
PS. НА 16.10 2013г с 6  человек (больными НД) осталось уже 4.
Извините   если  сильно напрямую, но может быть кого то это письмо под толкнёт к решительным действиям  и кому то поможет.

 
annaraДата: Среда, 23.10.2013, 09:08 | Сообщение # 17
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 24
Репутация: 1
Статус: Offline
О_0, я в шоке, у меня тоже лишь один снимок МРТ, он идеален. Ещё конечно надо сделать. Как лучше: с контрастом или без???????????? У меня очень часто голова стала болеть, невролог и эндокринолог не реагируют...Хотя КТ показал лишь однажды гидроцифалию, но потом МРТ чистая и все успокоились.
 
123456789Дата: Понедельник, 30.12.2013, 11:46 | Сообщение # 18
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Репутация: 0
Статус: Offline
Это точно.Без минирина жизнь другая.Постоянные головные  боли.Я пью с нативой и без минирина от 35 л - 50 л.С минирином уже все налаживаться стало еще немного нсд у меня не было пила уже воды 18 л.Мне врачи не верят местной больницы, что я столько пью.Понять нас может у нсд.Удачи нам.
 
карагандинецДата: Среда, 14.05.2014, 16:35 | Сообщение # 19
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Течение болезни зависит от причины и тяжести заболевания.Болею давно, встречал много людей с НСД ,причина и тяжесть заболевания у всех разная. В некоторых случаях причина не установлена,так как прежде чем диагностировали заболевание прошло много времени . Встречал человека одновременно болеющего сахарным и несахарным диабетом. Единственный  эффективный способ лечения ,приём искусственного гормона ВАЗОПРЕСИН.

Добавлено (14.05.2014, 16:35)
---------------------------------------------
Течение болезни зависит от причины и тяжести заболевания.Болею давно, встречал много людей с НСД ,причина и тяжесть заболевания у всех разная. В некоторых случаях причина не установлена,так как прежде чем диагностировали заболевание прошло много времени . Встречал человека одновременно болеющего сахарным и несахарным диабетом. Единственный  эффективный способ лечения ,приём искусственного гормона ВАЗОПРЕСИН.

Добавлено (14.05.2014, 16:35)
---------------------------------------------
Течение болезни зависит от причины и тяжести заболевания.Болею давно, встречал много людей с НСД ,причина и тяжесть заболевания у всех разная. В некоторых случаях причина не установлена,так как прежде чем диагностировали заболевание прошло много времени . Встречал человека одновременно болеющего сахарным и несахарным диабетом. Единственный  эффективный способ лечения ,приём искусственного гормона ВАЗОПРЕСИН.

Сообщение отредактировал карагандинец - Среда, 14.05.2014, 16:28
 
ИринкаДата: Воскресенье, 18.05.2014, 16:27 | Сообщение # 20
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Меня больше всего пугает, что причина заболевания не установлена. А после прочтения поста klinok635 я вообще живу в вечной тревоге за жизнь и здоровье своей болеющей НД доченьки. А врачам действительно пофигу. Я 9 месяцев пыталась доказать, что с ребенком твориться что-то неладное, а меня посылали к психологу, лечить паранойю.
 
карагандинецДата: Воскресенье, 18.05.2014, 19:43 | Сообщение # 21
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Уважаемая мама ,понятно ваше беспокойство за ребёнка .                              Если вашей дочке поставлен диагноз  НСД  и ей не делали МРТ (магнитно  -резонансная томограмма) головы тогда ,сделайте её.Возможно причина заболевания опухоль гипофиза .Гипофиз -это эндокринная железа которая ,находится в голове и вырабатывает антидиуретический гормон . При его недостатке и возникает заболевание НСД , но это так называемая центральная форма НСД.

Сообщение отредактировал карагандинец - Воскресенье, 18.05.2014, 19:44
 
ИринкаДата: Вторник, 20.05.2014, 13:07 | Сообщение # 22
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Конечно же мы делали МРТ. Делали и без контраста и с контрастом. Никаких аномалий на снимках обнаружено не было. Все анализы, кроме плотности мочи , в норме. Анализ на антидиуретический гормон в нашем городе не делают. Дали дозу минирина, подействовало, на этом основании диагноз - центральный несахарный диабет. Вот и гложат сомнения, почему, из-за чего возникло заболевание? Никаких травм, тяжелых инфекционных заболеваний, операций на ГМ, никого из родственников с таким заболеванием, почему вдруг у дочери в 8 лет бац и НД?
 
карагандинецДата: Вторник, 20.05.2014, 18:42 | Сообщение # 23
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Уважаемая мама,если  причину заболевания НСД сразу найти не удалось . то теперь её найти уже не  получится. Не стоит об этом и беспокоится,просто стечение неблагоприятных обстоятельств, которые не изменишь.Но.если состояние здоровья  вашей дочери будет ухудшаться тогда ей,имеет смысл пройти  хорошее обследование в эндокринологической клинике.В советское время была такая.находилась в г.Москве и называлась НИИ Эндокринологии она и сейчас есть.только не знаю как называется.

Сообщение отредактировал карагандинец - Вторник, 20.05.2014, 18:43
 
irinkaДата: Вторник, 20.05.2014, 21:50 | Сообщение # 24
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Репутация: 2
Статус: Offline
Цитата карагандинец ()
В советское время была такая.находилась в г.Москве и называлась НИИ Эндокринологии она и сейчас есть.только не знаю как называется.
Сейчас это "Эндокринологический научный центр" регистратура 8 495 500 00 90
 
никнаткаДата: Пятница, 30.05.2014, 00:23 | Сообщение # 25
Майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата Иринка ()
Никаких травм, тяжелых инфекционных заболеваний, операций на ГМ, никого из родственников с таким заболеванием, почему вдруг у дочери в 8 лет бац и НД?
Доброго здоровья! У меня нд с 8 лет на нервной почве. Если сильно нервничаю, то Десмопрессин (Адиуретин, Минирин, Натива) действует плохо. Тоже никаких аномалий на снимках обнаружено не было. Все анализы, кроме плотности мочи, в допустимой норме. Анализ на антидиуретический гормон в нашем городе и в области не делают. 
Я по жизни встречала женщин с нд, у всех здоровые дети. А вот у мужчин слышала от их родных, дети наследовали нд.
 
карагандинецДата: Пятница, 30.05.2014, 06:20 | Сообщение # 26
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Цитата никнатка ()
Я по жизни встречала женщин с нд, у всех здоровые дети. А вот у мужчин слышала от их родных, дети наследовали нд.
НУ ВОТ.ОПЯТЬ НА МУЖЧИН ВОЗВОДЯТ НАПРАСЛИНУ  !


Сообщение отредактировал карагандинец - Пятница, 30.05.2014, 06:23
 
никнаткаДата: Суббота, 31.05.2014, 13:10 | Сообщение # 27
Майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (MASHULYAB)"Может ли мне или сестре передаться по наследству данное заболевание, если оно было приобретено после родов? И ещё одни вопрос: в это году в ноябре месяце моей маме поставили ещё один диагноз гипотиреоз. Могла ли развиться эта болезнь из-за несахарного диабета?
По наследству может передаться если заложено в генетике. Приобретённое (даже в детстве) это заболевание очень редко передаётся последующему поколению. Так как в организме уже есть нарушение обмена веществ, то могут быть и другие эндокринные заболевание, но напрямую связи нет."

Я один раз в аптеке встретила бабушку, которая получала Адиуретин для сына и внука. Другой раз в этой же аптеке передо мной мальчик получал много упаковок Минирина для себя и своего отца. Вполне возможно, что это был тот самый мальчик, бабушку которого я видела несколько лет назад.


Сообщение отредактировал никнатка - Суббота, 31.05.2014, 13:15
 
карагандинецДата: Суббота, 31.05.2014, 15:50 | Сообщение # 28
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Думаю,заболевание ещё малоизученное потому. что редкое и не является смертельно опасным.
 
Форум о несахарном диабете » Разговоры о жизни » Разговоры на любые темы » я не встречала ни одного человека, котоый бы тоже болел НСД! (интересно же...))
Страница 2 из 2«12
Поиск:

Меню сайта
Друзья сайта

Подписаться на новые сообщения Форума

Статистика
Rambler's Top100
Карта сайта

Наш опрос
Сколько таблеток минирина (0,1) вы пьете в день?
Всего ответов: 1068
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz