Четверг, 27.07.2017, 03:29
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

N-s-d.ru - Форум о несахарном диабете

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 11
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » Вопросы о несахарном диабете » Ирина Мирошниченко и несахарный диабет (несахарный диабет)
Ирина Мирошниченко и несахарный диабет
НатальяДата: Понедельник, 19.05.2008, 23:27 | Сообщение # 1
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 380
Репутация: 10
Статус: Offline
Не знаю, как Вы, а я о своей болезни по телевизору слышала всего 2 раза:
1. Когда были проблемы с поставками инсулина, мельком сказали о том, что "так же не поступают и другие жизненно-важные лекарства, такие, как минирин и прочие..."
2. Народная артистка РФ Ирина Мирошниченко рассказывала, как заболела несахарным диабетом.

По ТВЦ была программа с Андреем Карауловым (давно, еще в 2006г.), но прочитала я это недавно, решила разместить здесь вырезку о нашей болезни. Решила, после того, как прочла комментарии. Комментарии были такого рода,
цитата:

"esperanto
уважаемый, у нас 50000 в ДТП в год умирает
еще 50000 травятся спиртом метиловым
еще тысяч 20 гибнет на производствах.
страна из ГОВНА поднимается, проблем выше крыши. а вы про редчайшую форму диабета.
к сожалению Россия еще не настолько богата чтобы мгновенно решить сразу все проблемы."

Глупость редкостная, но зацепило.
Комментарии здесь 14 страниц
Сама статья. Момент истины. Источник

Прикрепления: 3182875.jpg(10Kb)
 
НатальяДата: Понедельник, 19.05.2008, 23:31 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 380
Репутация: 10
Статус: Offline
отрывок:

-Я вам могу сказать совершенно встречное, если вам это не понравится, вы можете это вырезать. К сожалению, я могу рассказать, увы, про себя. Про себя и про большое количество детей крошечных, людей, с моим же заболеванием, которое возникло не по нашей вине сразу, ни по какой-то оплошности. Каждый день оперируют огромное количество людей с этим диагнозом – аденома гипофиза, ее удаляют. Удаляют блестяще.

-Что это такое?

-Лучше вам этого не знать. Это маленькая, крошечная опухоль в гипофизе, в голове. И у крошечных детей, и у взрослых, и у пожилых.

-А откуда берется?

-Она вырастает, никто не знает откуда. Ее удаляют гениально наши врачи. Но, после нее, возникает, у всех практически, такой диагноз, который многие даже не слышали, и не знают - не сахарный диабет. Он автоматически возникает после этой операции.

-Не сахарный?

-Не сахарный диабет. Это идет обезвоживание организма. Для этого существует гормон, который выдают и обязаны выдавать, по нашим законам, в государстве бесплатно. Очень дорогой, под названием Минирин. Он существует в нашей стране, но только в таблетированной форме. И говорят нам всем, что он, якобы, несуществует больше никак, но он существует в каплях, в спреях по всему миру: в Африке, в Европе, где угодно. Его можно купить, более того, его выдают бесплатно людям с этим диагнозом. В нашей стране его не выписали. Почему? Я думаю, наверное, по глупости. Я уже не хочу говорить слово - халатность. Ну, просто по глупости.

-Это касается всей страны?

-Всей страны. У многих, так же как у меня, таблетки вызывают аллергию и не
работают, это зафиксировано врачами. А вот эти капли и спрей... Я лично упрашиваю всех, кого могу, и везут мне его из-за границы или сама покупаю оптом. Что делают люди, у которых нет такой возможности...

-Умирают. Что остается-то? Умереть.

-Значит, беда. Вот обращаюсь через вашу программу, умоляю, прошу, не отсебя, потому что я, все-таки, пытаюсь себе привезти за свои собственные деньги, хотя мне полагается от государства.

-А распространенная болезнь?

-Очень.

-И в стране нет лекарства?

-А всюду есть. Вот, просто, оченьпрошу. Тот, кто поймет, и тот, кто, не дай Бог, увидит приступ человека, который начинает на твоих глазах таять, обезвоживается, ему нужно тут же делать капельницу, где бы он ни находился, иначе он просто умрет, ему станет страшно. Если увидеть вот этих крошечных детей, которым делают операцию...

-И приступ, не дай Бог.

-Вы не представляете, что это. Эта операция длится долго, через компьютер, через огромные линзы, которые закупаются в Америке. Аппаратура фантастическая. Институт оснащен изумительно. То есть, руки золотые.

-То есть, операцию сделают, руки есть.

-Да.

-А лекарство, которое необходимо для жизни, как инсулин, такого лекарства нет.

-А дальше, потом беда. Все. "Минирин".

-Кто мне объяснит, почему лекарств, которых опять-таки, опять, сегодняшний разговор, 21 век, да. В стране лекарств нет, а какие-то вещи запротоколированы у нас... Слушайте, вот, нет денег, да? Как-то надо же объяснять? Нет денег, скорей всего, скажут нам в Минздраве, проверим, конечно, на лекарство.

Прикрепления: 5116240.jpg(10Kb)
 
НатальяДата: Понедельник, 19.05.2008, 23:37 | Сообщение # 3
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 380
Репутация: 10
Статус: Offline
Не совсем точно, с преувеличениями, но и с долей правды.
Врачи говорят, что у больных несахарным диабетом не может произойти полное обезвоживание, приводящее к летальному исходу, при условии, что рядом будет вода.
Нет таблеток - ничего страшного - есть вода, пейте и не обезвоживайтесь, примерно такое отношение.

Это не нормально.

А еще более не нормальны рассуждения людей, которые абсолютно "не в теме", по поводу того, что вас таких больных НСД мало, лекарство для вас закупать не выгодно.

Не нормально, не правильно и жестоко.

Извиняюсь, накипело просто.

 
kochkunДата: Четверг, 22.05.2008, 15:29 | Сообщение # 4
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Репутация: 0
Статус: Offline
Ну вообще-то все правильно. я почти десять лет жила с этой болезнью без лекарства. Это доставляло массу неудобств. Постоянно приходилось думать о наличии поблизости, извините, туалета и воды. Но я не чувствовала себя сильно больной и несчастной и жила нормальной жизнью - путешествовала, занималась спортом. Может, у меня частный случай? Конечно, при отсутствии воды появлялись признаки обезвоживания, но какие проблемы? При сильной жажде и из лужи попьешь (хорошо, что до этого не доходило). Правда, у меня не была обнаружена опухоль в гипофизе (болезнь появилась после сильного стресса). Но, я так понимаю, речь идет только о компесаторном лечении антидиуретиками.

kochkun
 
НатальяДата: Четверг, 22.05.2008, 17:25 | Сообщение # 5
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 380
Репутация: 10
Статус: Offline
Как так? Почему 10 лет без лекарства? Десяяяять лееет???

Не могу себе этого представить, несколько раз на 2-3 месяца оставалась без него, и в те периоды точно не о каких путешествиях речи быть не могло.

За день почки перерабатывали литров по 20 жидкости, это может пройти без последствий?

Сейчас, даже если выезжаем куда-нибудь недели на 2, беру собой 2 флакона минирина, один у меня в сумке, другой у мужа, мне так спокойней.

Больной себя тоже никогда не чувствовала, вообще не распространялась об этом, но отношение врачей, когда с лекарством проблемы вообще никак не радуют.

Ведь не в первый раз уже оставляют без минирина, и нет в России альтернативы (когда во всем остальном мире она есть), ладно я или вы, мы потерпим (хотя нет, терпеть – значит считать это нормальным), а маленькие дети как?

У нас на участке есть девочка ей 1,5 года, ей очень плохо в такие периоды, даже молчу о том стрессе, в каком пребывают ее родители, когда нет лекарств.

Понятно, что если нет лекарств, и есть вода, сразу с организмом ничего страшного не приключится (хотя у меня в карточке несколько лет красовалось – гипоталамический синдром на фоне не компенсируемого НСД), но неужели никаких последствий не будет?
А как же почки?

В комментариях к статье больше всего зацепило, не дословно: «что-то я не вижу на улицах обезвоженных трупиков…» и «нет такой болезни».
А болезнь есть.
Информацию здесь собираем (и я, и вы), чтоб, если, не дай Боже, эта болезнь приключится с таким комментатором (ведь никто не застрахован), он знал, что да, это не очень страшно, но мало приятно быть без лекарств.

Опять мои эмоции, куда от них деваться то wacko

 
kochkunДата: Пятница, 23.05.2008, 17:19 | Сообщение # 6
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Репутация: 0
Статус: Offline
ну вот так случилось, что 10 лет не могли наши врачи поставить грамотный диагноз.Лечили от чего угодно - от цистита до ... я уж и не помню всех диагнозов. И только когда случайно попала к эндокринологу (стала резко набирать вес из-за щитовитки) только тогда "попутно" поставили еще и НД. А вот почки как-то не страдали, да и при первой беременности, которая проходила без приема антидиуретиков даже сильных отеков не было.Просто бегала в туалет через каждые полтора-два часа и пила много. Баланс сохранялся. Так и жила все 10 лет. biggrin Может. молодой возраст сыграл свою роль.

kochkun
 
НатальяДата: Вторник, 27.05.2008, 08:50 | Сообщение # 7
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 380
Репутация: 10
Статус: Offline
Наверное, от формы тяжести еще зависит, у меня дело шло не на часы, а на минуты...
 
sunmaryДата: Суббота, 31.05.2008, 13:18 | Сообщение # 8
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 48
Репутация: 0
Статус: Offline
Да уж... у меня без Минирина каждые 15-20 минут поход в туалет!
Состояние в принципе жить можно, но особого комфорта не ощущается! До работы ехать примерно час с небольшим - вопрос как!? а если пробка? так что ищу Минирин, попутно выясняя что и кто может мне привезти из-за границы...
Если кто-нибудь подскажет где конкретно и какой аналог можно купить, буду благодарна!
 
ФросяДата: Воскресенье, 26.10.2008, 15:29 | Сообщение # 9
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Репутация: 1
Статус: Offline
Нам бы Путину с Медведевым весь этот форум показать. Пусть почитают, что бы у них последние волосы зашевелились. А то они с коррупцией борятся, а когда о людях думать ночнут. Попробовали бы "посидеть на пороховой бочке", когда лекарства остаётся на пару дней и негде взять, а кому-то и не на что. По рецепту оно стоит по 3000 тыс. руб. В очередной момент его отсутствия, я нашла аптеку, где минирин по 0,2 был на 1100 дешевле. Я изучила всю упаковку, боялась, что подделка, оказалось, что и срок нормальный и лекарство тоже. Вот так они денежки на этом делают.

Всем удачи
 
sunmaryДата: Воскресенье, 26.10.2008, 16:57 | Сообщение # 10
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 48
Репутация: 0
Статус: Offline
Да уж... по стоимости всегда большой разброс был! У нас в аптеке (социальной) на Минирине написана его цена (я уж не знаю для чего), но всегда эта цена была мягко говоря выше, чем в среднем по городу! Вот и вопрос - если аптеки на соц обеспечение закупают Минирин по "бешеной" цене, значит это кому-то нужно!? Понятно, что о нас никто особо не думает, но так в открытую - аж смешно и плакать хочется одновременно!
 
ФросяДата: Воскресенье, 26.10.2008, 22:20 | Сообщение # 11
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Репутация: 1
Статус: Offline
Да не плакать, а рыдать. Они деньги отмывают, а мы страдать должны. Тот же Адиуретин был в 3 раза дешевле.

Всем удачи
 
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » Вопросы о несахарном диабете » Ирина Мирошниченко и несахарный диабет (несахарный диабет)
Страница 1 из 11
Поиск:

Меню сайта
Друзья сайта

Подписаться на новые сообщения Форума

Статистика
Rambler's Top100
Карта сайта

Наш опрос
Сколько таблеток минирина (0,1) вы пьете в день?
Всего ответов: 1057
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz