Вторник, 27.06.2017, 16:46
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

N-s-d.ru - Форум о несахарном диабете

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 5 из 5«12345
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » моя история (несахарный диабет)
моя история
puzachДата: Понедельник, 10.09.2012, 16:40 | Сообщение # 61
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте, фери!

Quote (фери)
у ребёнка все гормоны в норме,до операции ничем не страдал

Вы уверены, что все гормоны в норме? Дело в том, что сам факт наличия у ребенка diabetes insipidus говорит за то, что, возможно, нарушены и другие гормоны. Для диагностики возможной гормональной недостаточности необходимо пройти ряд тестов, в том числе и нагрузочных. Какие тесты вы проходили? Исследовался ли тиреотропный гормон, гормоны надпчечников и гормон роста?

Quote (фери)
тщательно подбирала дозу.Правда сейчас стал старше

При сохранном механизме жажды минирин не требует тщательного подбора дозы, а дозируется обычно самим пациентом под самоконтролем жажды и диуреза. Небольшое увеличение дозы минирина с возрастом - нормальное явление.

Quote (фери)
ожирение,связано ли это с приёмом препарата ,а то я сколько ни читаю везде люди говорят о том что наоборот худеют

Ожирение после удаления краниофарингиомы не связанно ни с НД, ни с приемом минирина, а обусловлено другими причинами. Это обычное явление, им страдает до 100% перенесших опрацию.

Quote (фери)
везде люди говорят о том что наоборот худеют

Худеют больные, чей DI не связан с гипоталамо-гиапофизарной недостаточностью ( в вашем случае - травматического характера при удалении КФ). Причем худеют как раз те, которые минирин при этом не принимают (вода усиленно уходит из организма) - отсюда миф о "потолстении из-за минирина".

Поскольку дискуссия об ожирении и других последствиях краниофарингиомы выходит за рамки данного форума, прошу со всеми вопросами писать мне в личку beluga1207@ya.ru. Специализированного форума по краниофарингиоме в нашей стране, к сожалению, нет.

С уважением,
Ваш пузач
 
фериДата: Понедельник, 10.09.2012, 20:14 | Сообщение # 62
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
При сохранном механизме жажды минирин не требует тщательного подбора дозы, а дозируется обычно самим пациентом под самоконтролем жажды и диуреза.
Сколько его не спрашиваем,говорит что особой жажды не испытывает,а как начинаем считать кол-во выпитой жидкости,меньше 3 литров не бывает,у меня вообще впечатление складывается,что он пьёт, как только увидит жидкость.Не может остановится после пары глотков.
 
puzachДата: Понедельник, 22.10.2012, 17:29 | Сообщение # 63
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Простите, отвечаю более чем через месяц. Так получилось. Надеюсь, еще актуально. Срочные вопросы пишите в личку.

Quote (фери)
Сколько его не спрашиваем,говорит что особой жажды не испытывает,а как начинаем считать кол-во выпитой жидкости,меньше 3 литров не бывает,

Ребенок еще слишком маленький и не понимает, хочет он пить или нет. Я написал "под самоконтролем жажды и диуреза", что означает, что диурез также необходимо учитывать. А если не получается контролировать жажду - то только его, доводя до нормы в данном возрасте (по-моему, 1.2 л в сутки).

Quote (фери)
пьёт, как только увидит жидкость

Вам придется проявить твердость и, если Вы это еще не сделали, обязательно исключить из употребления все жидкости, кроме воды и несладкого чая (можно свежевыжатые соки, но не бесконтрольно, а по стаканчику сразу после выжимки), чтобы ребенок пил только тогда, когда чувствует жажду, а не потому, что ему нравится вкус напитка. Прививайте привычку пить ровно столько, сколько нужно для утоления жажды. Недопустимо, чтобы дома открыто стоял квас, лимонад и т.п. Тут очень много внимания надо уделять культуре питья, и в конечном итоге Вы и Ваш ребенок адаптируетесь и перестанете испытывать неудобства.

фери, несахарный диабет (в состоянии компенсации) не является угрожающим для жизни заболеванием,и с ним можно нормально жить. Но. к сожалению, в нашей стране врачей, владеющих информацией по НД, практически нет, и к этому Вам тоже надо адаптироваться..

Удачи и здоровья!
 
CwetlanaДата: Четверг, 01.11.2012, 15:20 | Сообщение # 64
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 69
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Насчёт худобы без минирина я не согласна Так как я похудела и вес скакал при приеме минирина -это когда болезнь прогресирует Причем скачки веса приличные кг 7 за 2-3 дня И вес набрала на фоне минирина-смотрите анатацию там побочка-полнота у нативы тоже

Добавлено (01.11.2012, 15:20)
---------------------------------------------
Ездила в ДЦ в Мурманск к эндокринологу Так врач сказала что НД-самопроходящий и можно снимать меня с учета основываясь одним анализом Зимницкого?

 
puzachДата: Четверг, 01.11.2012, 16:15 | Сообщение # 65
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Quote (Cwetlana)
Насчёт худобы без минирина я не согласна Так как я похудела и вес скакал при приеме минирина -это когда болезнь прогресирует Причем скачки веса приличные кг 7 за 2-3 дня И вес набрала на фоне минирина-смотрите анатацию там побочка-полнота у нативы тоже

Если это в ответ на мое сообщение, то, да, вес скачет при НД за счет непостоянства водного баланса (закончилось действие минирина - за 2 часа "выливается" 4 литра воды - человек "худеет" на 4 кг). Я же обсуждал другое - проблемы с весом после удаления краниофарингиомы - тут другие причины, не вода, а сопутствующий НД лишь добавляет абсурда в общую картину.

Quote (Cwetlana)
Ездила в ДЦ в Мурманск к эндокринологу Так врач сказала что НД-самопроходящий и можно снимать меня с учета основываясь одним анализом Зимницкого?

Есть мнение, что некоторые виды НД действительно являются самопроходящими, например, нейрогенный. В любом случае, анализа по Зиминицкому, ИМХО, недостаточно, необходимы дополнительные обследования. Но, думаю, сам пациент должен прекрасно понимать, что у него / нее уже нет НД)))))


Сообщение отредактировал puzach - Четверг, 01.11.2012, 16:17
 
PashaДата: Пятница, 02.11.2012, 04:19 | Сообщение # 66
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 61
Репутация: 1
Статус: Offline
Нам только мечтать чтобы скорее начали применять стволовые клетки.
 
puzachДата: Пятница, 02.11.2012, 15:57 | Сообщение # 67
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Quote (Pasha)
Нам только мечтать чтобы скорее начали применять стволовые клетки.


Это точно! smile
 
CwetlanaДата: Суббота, 03.11.2012, 23:41 | Сообщение # 68
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 69
Репутация: 0
Статус: Offline
Но у меня может несколько месяцев быть нормально а потом все по новой причем стрессы здесь не причем
 
klinok635Дата: Среда, 16.10.2013, 13:06 | Сообщение # 69
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
Ув Коснулось и меня это горе( точнее  моей жены). Хочу поделиться опытом по борьбе с этой болезнью. Когда она заболела ей было 48 лет и в городе Никополе( днепр. обл.) на тот момент проживало 150 тыс. человек. Она была поставлена на учёт под № 6 . Как нам объяснили НД это очень редкая болезнь( но это было потом ,через год).Не буду описывать все мелкие детали(и питьё воды в сутки по 15 литров,и как после началась рвота через каждые  час -  два, потом отказ надпочечников и в итоге обойдя всех врачей в городе, диагноз так никто не поставил. Единственное спасение это врач эндокринолог угадал с минирином. Нам стало легче. Перестала пить тоннами воду и прекратилась рвота. Но время было уже потеряно. С 86 кг. она за 2 месяца стала весить 46кг. Потом начало резко падать зрение. Посоветовали ехать в Киев, и  только в Киеве профессор поставил нам точный диагноз по снимкам МРТ.( кстати 1 МРТ ничего не показало).Диагноз - ДВОЙНАЯ ОПУХОЛЬ (СВЕРХУ И СНИЗУ) ГИПОФИЗА И РАЗРУШЕНИЕ ТУРЕЦКОГО СЕДЛА.В итоге очень дорогая операция на голове( как оказалось уже не нужная и через 3 месяца летальный исход. Всё это произошло в течении 1 года.К ЧЕМУ Я ВЕДУ. ЛЮДИ НЕ ЖДИТЕ ЧТО ВСЁ ПРОЙДЁТ САМО. НЕ НАДЕЙТЕСЬ НА ВРАЧЕЙ КУПИВШИХ ДИПЛОМЫ ( 80 % ИЗ КОТОРЫХ ДАЖЕ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ОНИ  В МЕДИЦИНЕ ДЕЛАЮТ). НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЕНЕГ И ИДИТЕ К СПЕЦИАЛИСТАМ. И ГЛАВНОЕ НЕ ОБМАНЫВАЙТЕ СЕБЯ.ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНАЯ БОЛЕЗНЬ И ГЛАВНАЯ ПРИЧИНА - ЭТО ГИПОФИЗ.ТОЛЬКО ОН  ОТВЕЧАЕТ ЗА  СИМПТОМЫ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ. МРТ НЕ ВСЕГДА ВОВРЕМЯ ВЫЯВЛЯЕТ ПРИЧИНУ БОЛЕЗНИ.МИНИРИНЫ И ПРОЧИЕ ЛЕКАРСТВА ЭТО ОТТЯЖКА ПРОБЛЕМЫ НО НЕ ЛЕЧЕНИЕ.
НЕ ТЕРЯЙТЕ ЗОЛОТОГО ВРЕМЕНИ.
PS. НА 16.10 2013г с 6  человек (больными НД) осталось уже 4.
Извините   если  сильно напрямую, но может быть кого то это письмо под толкнёт к решительным действиям  и кому то поможет.
 
sunnerДата: Четверг, 17.10.2013, 23:58 | Сообщение # 70
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 31
Репутация: 2
Статус: Offline
Цитата Cwetlana
Ездила в ДЦ в Мурманск к эндокринологу Так врач сказала что НД-самопроходящий и можно снимать меня с учета основываясь одним анализом Зимницкого?


На форуме есть ссылки на стандарты по диагностике, лечению и наблюдению таких пациентов. Скачайте и подарите вашему доктору, чтобы он такую чушь не порол. Если диагноз был поставлен, то одним "зимницким" не обойдешься, чтобы его отменить. Есть нагрузочные тесты, которые реально показывают есть ЦНД или нет. Только проводить их желательно в стационаре.

Добавлено (17.10.2013, 23:55)
---------------------------------------------

Цитата puzach
Но. к сожалению, в нашей стране врачей, владеющих информацией по НД, практически нет, и к этому Вам тоже надо адаптироваться..


Не стоит уж так категорично. Другой вопрос, что просто эндокринологов не хватает и их сейчас заменяют терапевты или врачи общей практики. Есть очень неплохие специалисты в областных центрах. Однозначно отличные специалисты в Москве и СПб. К ним пробиться можно, но к сожалению или платно или "выбив" квоту. Но это, конечно, с боем.

Добавлено (17.10.2013, 23:58)
---------------------------------------------

Цитата фери
При сохранном механизме жажды минирин не требует тщательного подбора дозы, а дозируется обычно самим пациентом под самоконтролем жажды и диуреза.  Сколько его не спрашиваем,говорит что особой жажды не испытывает,а как начинаем считать кол-во выпитой жидкости,меньше 3 литров не бывает,у меня вообще впечатление складывается,что он пьёт, как только увидит жидкость.Не может остановится после пары глотков.

Попробуйте по удельному весу мочи смотрите. Сейчас, если я не ошибаюсь, появились тесты, которые позволяют определять уд. вес в домашних условиях.
 
irinkaДата: Среда, 23.10.2013, 17:04 | Сообщение # 71
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Репутация: 2
Статус: Offline
Цитата sunner ()
Сейчас, если я не ошибаюсь, появились тесты, которые позволяют определять уд. вес в домашних условиях.
В аптеках свободно продаётся приборчик - урометр или ареометр, по разному называют, для определения плотности мочи стоит около 150 рублей.
 
Natalja7Дата: Вторник, 11.03.2014, 17:06 | Сообщение # 72
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте.Летом 2013 го,я заметила,что моя 15-летняя дочь много пьет,но тогда было очень жарко и кол-во я не мерила. А на зимние каникулы,я снова заметила это и стала мерить и выпитую воду, и кол-во мочи. Получалось от 4-6,5 литров в день,приблизительно равное кол-во выпитой воды и выделенной мочи. Мы обратились,тогда же в январе к детскому терапевту. Ей сразу исключили сахарный диабет, но НД до сих пор не исключен. Живем в Чехии,очередь к эндокринологу 2,5 месяца,а нас сразу даже и не направили,сказали наблюдать,записывать время,кол-во воды,кол-во мочи. 2 месяца мы наблюдали,все так же,не рассосалось. Воды от 4до 6,5 литров. Мочи столько же. Пока ждем очередь к эндокринологу,нас еще раз пригласили к терапевту,посмотрели записи и врач сказала,что на инсипидус это вообще не похоже. Так как за ночь ребенок ходит в туалет 1 раз. А это так и есть,правда за один раз она выделяет 1050 мл мочи,обычно ночью. Пить она начинает после обеда,ближе к вечеру,и так же к вечеру увеличивается объем выделяемой мочи за один раз 800 - 1050мл. Пьет часто по 200-400 мл. Напивается на ночь,не может оторваться от воды. А ночью пьет не часто,один-два раза за ночь,но просыпается вроде не от жажды.Врач говорит,что при инсипидусе она бы бегала ночью много раз и много раз пила бы.Удельный вес мочи у нас - 1005,а осмолярность крови - 285,это нижняя граница,что наоборот показывает,что кровь разжиженна.Остальные анализы биохимии крови,мочи в норме,вазопрессин не определяли.Делали УЗИ почек и рентген головы и турецкого седла,гормоны щитовидки и кортизол в норме. Если дочь идет куда-то гулять,то там не пьет или пьет мало 0,5 - 1 литр,в туалет на прогулках часто не бегает. Не знаю,что скажет эндокринолог,терапевт совершенно без тревоги и без участия и даже с недоверием,так как и внешне девочка не выглядит изможденной,хотя и бледная и худенькая,но такой она была всегда. Боюсь,что отфутболят,тем белее мы не граждане,хоть и имеем страховку. Если у кого-то подтвержденный,но такой же смазанный НД,напишите пожалуйста. У нас картина какая-то неклассическая.Но неужели всегда у всех все так шаблонно,как пишут в википедии ? Спасибо.

 
nalim2004Дата: Понедельник, 10.08.2015, 23:03 | Сообщение # 73
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Есть надежда, что у нее психогенная полидипсия, так как при несахарном диабете пьют всегда, и ночью не меньше, чем днем.Тогда лечение у психотерапевта. tongue

Сообщение отредактировал nalim2004 - Понедельник, 10.08.2015, 23:06
 
карагандинецДата: Вторник, 11.08.2015, 10:43 | Сообщение # 74
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 78
Репутация: 3
Статус: Offline
Согласен,это может быть психогенная форма  и заболевание возникло в следствии  перенесённого психологического стресса.
 
delfinaДата: Понедельник, 29.02.2016, 15:37 | Сообщение # 75
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Что такое НД я узнала намного позже, чем он у меня возник.
Всегда пила много воды. С подросткового возраста, но это не было совсем чрезмерным.В 22 года начали выпадать поля зрения. На МРТ - макроаденома гипофиза. Операцию провели в Москве.В отделении нейрохирургии ЛРЦ Минздрава
( Иваньковское шоссе 3).
А вот после операции начался ужас. Уже в послеоперационной палате жажда стала невыносимой. Меня перевели в свою палату, но запретили пить больше 2 литров. На меня орал лечащий, что я пью и простите "###" как лошадь. Прямо таки этими словами. Тогда я ещё ничего не знала о НД. Я не понимала, что это.А медики упорно не хотели ничего объяснить. Только через неделю мучений и ежедневных криков, при суточном диурезе 14-16 литров они прислали эндокринолога и дали минирин.
Послеоперационный менингит завершил процесс формирования НД центрального происхождения.
Официально диагноз поставили только через полгода, на МСЭ.
А я до сих пор задаюсь вопросом: как врачи ЛРЦ федерального значения, нейрохирурги, не могли видеть клинику НД.
 
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » моя история (несахарный диабет)
Страница 5 из 5«12345
Поиск:

Меню сайта
Друзья сайта

Подписаться на новые сообщения Форума

Статистика
Rambler's Top100
Карта сайта

Наш опрос
Сколько таблеток минирина (0,1) вы пьете в день?
Всего ответов: 1055
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz