Вторник, 22.08.2017, 04:40
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

N-s-d.ru - Форум о несахарном диабете

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 4 из 5«12345»
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » моя история (несахарный диабет)
моя история
юлияДата: Воскресенье, 21.02.2010, 15:46 | Сообщение # 46
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 24
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем привет.Как хорошо,что я нашла ваш сайт.У меня болен сынуля ему 7 лет,а сам диагноз нам поставили совсем недавно.Хотя первый раз к эндокринологу я пошла,когда уму было1.5 годика.Сдали анализы мочи уд.вес был 1001 и анализ крови на сахар.Сахар в норме,а в остальном она сказала ,что он здоров и не ищите у ребёнка болячек,а вода дырочку всегда найдёт.Тогда ведь я ничего не знала про н.д.и я поверила ей,что у него видимо потребность в жидкости повышена.Но мы никогда не ограничивали его в питье,сколько хочет столько и пьёт.Когда в садик пошёл ему стало там труднее,как он маленький страдал.Хотя я воспитателям всегда говорила,если ребёнок хочет пить всегда давайте.Второй раз пошла к врачу уже через год,опять анализы и диагноз ребёнок здоров.Это сейчас я знаю что по уд.весу мочи смотрят,а врач видимо мало ,что понимала да и сейчас она мало что знает про н.д.,у нас одна дет.эндокринолог на весь город .Сейчас сын уже в 1 классе,учителя говорят,что мальчик умненький,только вот у нас в городе проблема с минирином постоянно,приходится всё время заказывать через кого то и покупать самим.
 
mika2127Дата: Среда, 21.04.2010, 14:52 | Сообщение # 47
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
А мне удалили опуголь головного мозга, которая сидела на гипофисе, так что все гормоны у меня не вырабатываюся.Были намеки на нд и до операции, но никто не подумал, просто девочка много пьет.А после операции уже врачи нашли.С 14 лет пью лекарства, снадала капли, потом минирин.С минирином у меня нос задышал впервые за 10 лет.А вы не обращали внимания, у меня когда насморк я капаю нафтизин и пить не хочеься совсем.Один раз потеряла минирин в поезде, выпила пузырь нафтизина более менее доехала.
 
MinirinДата: Среда, 21.04.2010, 22:22 | Сообщение # 48
Генерал-лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 99
Репутация: 0
Статус: Offline
выпили или в нос закапали)))
кстати тоже такое действие замечал, только пользуюсь не нафтизином, а ринонормом
 
mika2127Дата: Пятница, 23.04.2010, 13:10 | Сообщение # 49
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
ну конечно в нос закапала. А еще хочу предложиь маленькие рецепы.
Мы все много пьем воды, даже после таблетки.Я выбросила все большие чашки, купла как наперсток кофейные.Пью только через тонкую трубочку,иногда даже зажимаю чобы поменьше выпить. реально уменьшила выпитую воду в 2 раза.Может кому поможет. А вот вы пробовали делить таблетку0,1 пополам? Ну вот в момент присупа выпиь, снять его.Или бесполезно, потом еще половинку пить. А сказие вы регулярно пьете минирин? Я пью когда начинаеся жажда.Могу месяц не пить.А могу каждый день по таблетке или 2.
 
МарусенокДата: Пятница, 23.04.2010, 17:18 | Сообщение # 50
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 169
Репутация: 0
Статус: Offline
mika2127, целый месяц - это,кажется, перебор biggrin

Сообщение отредактировал Марусенок - Пятница, 23.04.2010, 17:19
 
ОляДата: Суббота, 22.05.2010, 23:06 | Сообщение # 51
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем здравствуйте!
Скажите, как вы себя чувствуете, когда принимаете минирин? Как часто пить хочется и как часто надо в туалет? Или все-таки жизнь становится совершенно обыкновенной, как у здорового человека?

Спасибо.

 
ИринаДата: Пятница, 28.05.2010, 05:56 | Сообщение # 52
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 28
Репутация: 1
Статус: Offline
прочитала на форуме, что люди с НД стараются ограничивать себя в потреблении жидкости и всякими способами уменьшают потребление воды. Хочу предостеречь ребят - это небезопасно, т.к. Минирин способствует задержке воды в почках и вследствии этого есть угроза формирования песка в почках, а потом и камней. А это очень неприятная штука.
 
mamakirДата: Вторник, 31.01.2012, 22:55 | Сообщение # 53
Генерал-майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 59
Репутация: 1
Статус: Offline
Доброго времени суток! Сыну поставили диагноз в 2006г, ему было 2,5г. Диагноз: Гипоплазия гипофиза,НД центрального генеза. В начале пил и писал по 2-3л. к 3 годам - 4.5л. Сейчас ему 9 лет, без минирина пьем и писаем 7,5л (после передозировки отменяли минирин на 3 дня). Наблюдаемся в Москве, в РДКБ. Сейчас нас отпускают на 2 года, МРТ гол.мозга делают тоже раз в 2 года.
 
puzachДата: Пятница, 22.06.2012, 11:30 | Сообщение # 54
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Привет всем уважаемым форумчанам!

Я болен уже 14 лет, и вот только что решил вступить, так сказать, в профильный клуб.

В 1998 году я перенес операцию по удалению опухоли головного мозга - краниофарингиомы. В числе прочих гормональных недостаточностей, развившихся после операции, есть и diabetes insipidus. Всё это время на минирине. Если у кого-либо (особенно у тех, кто только что столкнулся с этим) есть вопросы, готов ответить и все рассказать. Все это время работаю, веду активный образ жизни...

Привет, до встречи в Форуме
Ваш Пузач
 
LadnerДата: Четверг, 16.08.2012, 15:51 | Сообщение # 55
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем привет!

Моему сыну три года, уже год как он болеет. В сентябре 2011 перенес операцию по удалению опухоли головного мозга - краниофарингиомы. Таблетки выплевывает, и я их растворяю в воде. Скажите это приводит к уменьшению результативности.

норма 1/4 таблетки 2 раза в день 0,2; но в аптеки не было 0,2 и нам дали 0,1 самое интересное, что норма не изменилась. Бывают дни когда он вообще без минирина обходится, от чего это зависит?
 
puzachДата: Понедельник, 20.08.2012, 09:40 | Сообщение # 56
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Quote (Ladner)
перенес операцию по удалению опухоли головного мозга - краниофарингиомы

У меня та же история

Quote (Ladner)
растворяю в воде. Скажите это приводит к уменьшению результативности

ИМХО, главное, чтобы действующее вещество попало в организм. А капли / спрей не пробовали?

Quote (Ladner)
дали 0,1 самое интересное, что норма не изменилась

надо же, у меня тоже было такое. загадочное явление!

Quote (Ladner)
Бывают дни когда он вообще без минирина обходится, от чего это зависит?

Это лишь подтверждает, что заболевание имеет не органический, а центральный (травматический) генез, при этом надпочечник не потерял свою функцию и иногда спонтанно вырабатывает АДГ (антидиуретический гормон)

Здоровья вашему мелкому!
 
LadnerДата: Вторник, 21.08.2012, 17:31 | Сообщение # 57
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Уважаемый Пузач !!!

Спасибо за комментарий моей истории, все врачи ихидно улыбаются будто бы я вру. Квалифицированные нейроэндокринологи только в Москве, в областях их и врачами трудно назвать, чаще всего мы сами им консультации даем. Последний эндокринолог меня уверял, что минирин надо пить по часам, в итоге у нас передоз-- два часа ужаса я пережила, но обошлось.
Спасибо форуму и всем его участникам!!!!!))))
 
puzachДата: Вторник, 21.08.2012, 17:40 | Сообщение # 58
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
Не за что! happy

А если серьезно, Вы совершенно правы относительно квалификации врачей и прочего. Если не секрет, из какого Вы города (я так понял, что не из Москвы?) Через проблему безграмотности и низкой квалификации врачей я прошел, причем (вот, опять совпадение) мне также прописывали прием минирина по часам (ну честное слово, путаница какая-то у них!), а однажды, когда лежал в больнице на обследовании, даже принесли мочегонное. Слава Богу, я всегда очень настороженно отношусь к появлению лишних лекарств и вовремя всё прознал.

Я прекрасно понимаю Ваше состояние как мамы (?) ребенка, перенесшего данное заболевание, в условиях практически информационной блокады. Обращайтесь ко мне и по поводу НД, и по вопросам "посткраниофарингиомного" состояния в целом - думаю, я лучший в нашей стране практик, к тому же, волею судеб, имею много американских знакомых с аналогичной историей, у которых тоже есть свой форум. Словом, чем могу-помогу.

Привет и здоровья малышу,
Ваш Пузач
 
LadnerДата: Вторник, 28.08.2012, 18:27 | Сообщение # 59
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Уважаемый Пузач! Я из Кемеровской области, вопросов действительно много, хотелось бы с Вами пообщаться. Скажите возможно ли это сделать в социальной сети???, если да то Lotos-Ladner@mail.ru буду ждать, если нет то без проблем happy
 
фериДата: Понедельник, 10.09.2012, 14:24 | Сообщение # 60
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем привет!
Моему сыну сделали операцию по удалению краниофарингеомы в 2002 году.После чего возник НД.Но слава богу нам попался хороший хороший эндокринолог,она очень тщательно подбирала дозу.Правда сейчас стал старше и дозировку пришлось чуть увеличить.Раньше принимал от 0.2-6 часть минирина 2 раза,а теперь 3 раза по 6 части.И то думаю что увеличить пришлось после того как стали Нативу давать.

Добавлено (10.09.2012, 14:24)
---------------------------------------------
Уважаемый Пузач!У меня к вам вопрос у ребёнка все гормоны в норме,до операции ничем не страдал,а после операции НД и ожирение,связано ли это с приёмом препарата ,а то я сколько ни читаю везде люди говорят о том что наоборот худеют.

 
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » моя история (несахарный диабет)
Страница 4 из 5«12345»
Поиск:

Меню сайта
Друзья сайта

Подписаться на новые сообщения Форума

Статистика
Rambler's Top100
Карта сайта

Наш опрос
Сколько таблеток минирина (0,1) вы пьете в день?
Всего ответов: 1059
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz