Среда, 24.05.2017, 18:41
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

N-s-d.ru - Форум о несахарном диабете

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 9 из 11«127891011»
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » Как у Вас появился несахарный диабет (Как у Вас появился несахарный диабет)
Как у Вас появился несахарный диабет
натаДата: Среда, 03.04.2013, 15:33 | Сообщение # 121
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 149
Репутация: 10
Статус: Offline
Цитата (lenia)
Добрый вечер, заболевание проявилось с 4 летнего возраста, долго не могли поставить диагноз. Н.Д выставили в итоге в институте химии гормонов в Москве. На тот момент принимал дозированный назальный порошек- адиурекрин( экстракт из задней доли гипофиза крупного рогатого скота). Позднее появился адиурекрин в назальных каплях, далее меня перевели на польский Адиуретин сd, на фоне приема которого я чувствовал себя практически здоровым. Переход на минирин дался не совсем легко, долго подбирал дозы. Сегодня первый раз принял нативу. В общем причину заболевания так и не выяснили, опухолей нет, травм головы не было, наследственность не отягощена.
В столице с 1983 года Адиуретин...а у нас в провинции в глухой....уже с 1974 года был...))))))
 
irinkaДата: Четверг, 16.05.2013, 20:42 | Сообщение # 122
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 34
Репутация: 2
Статус: Offline
Здравствуйте. НД страдает мой пятилетний сын. Причина - краниофарингиома - опухоль раздавившая гипофиз, как следствие выпадение ВСЕХ гормонов гипофиза. Принимаем минирин 60 мкг сублингвальный.
 
stepashkaДата: Пятница, 31.05.2013, 15:44 | Сообщение # 123
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем добрый день, кто просматривает и отслеживает новости на форуме!
Хотела бы поделиться своей историей про это заболевание. А главное хотела бы найти людей кто болеет таким же заболеванием, особенно у кого болеет ребенок. Очень прошу того человека откликнуться.
Моему ребенку поставили диагноз несахарный диабет нефрогенной формы полгода назад. Сейчас нам 3 года. Мы заподозрили неладное, когда ребенку было 3 месяца- была повышенна температура тела, но все списывали на жару( в то время как раз было задымление в Москве, все бежали из Москвы). Потом списывали на зубы, т.к.никаких других симптомов не было. Долго писать что мы делали и у кого мы только были, чтобы нам поставили диагноз и в скольких больницах мы лежали. Все врачи, профессора и т.п.смотрели на моего ребенка и удивлялись. Никто не мог ничего сказать. Все говорили - "Загадочный ребенок". Но потом мы нашли толкогого врача и в итоге нас отправили сдать генетический анализ на это заболевание, т.к.у нас исключили практически все что могло у нас быть. И анализ подтвердился. Ни у кого в роду ничего подобного не было. Как нам объяснили- произошла мутация гена. Иными словами, наши почки плохо работают на клеточном уровне, почки не воспринимают жидкость и не усваивают ее. Не буду нагружать чем мы лечимся, хотя это неизлечимо. Пожалуйста, если кто болеет тем же откликнитесь. Заранее спасибо.
 
annaraДата: Вторник, 04.06.2013, 10:42 | Сообщение # 124
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 24
Репутация: 1
Статус: Offline
У меня НД странно начинался. Сначала я вся высохла, будто на 10 лет постарела, особенно кожа, мне стыдно было выходить на улицу. Потом начали болеть вены, даже на руках, под кожей постоянно мурашки, тянет всё. Врачи разводили руками, мол с венами всё в порядке, послали удалить одну на ноге, но меня слава Богу не прооперировали, хотя я и плакала, но потом поняла, что всё к лучшему. Поскольку я православная я из поседних сил поехала в Дивеево с мольбой о выздоровлении, да просто узнать что это за диагноз такой непонятный. Вернувшись в свой город, у меня начали появляться те самые главные признаки: бесконечные бегания в туалет, бесконечное питие, сна не было, спала лишь на транквилизаторах; мучили сильный жар в теле, как будто у меня климакс в мои то молодые годы. Люди, я уже было смирилась, что умру от истощения и оббессиливания. Потому что у одного врача было подозрение, что у меня сахарный д., но оказалось, что его нет. И последнее моё посещение у эндокринолога ( я пошла без всякой надежы, просто так, отдав себя на волю Господа), и вот уже через пару дней мне наконец поставили диагноз каким то чудом, потому что в нашем маленьком городе не приходися расчитывать на высокие знания врачей. Мне выписали минирин, и пока я подбирала дозу по своему самочувствию, то стала замечать, что кожа вновь помолодела, вены перестали болеть и будто никогда не выпирали, стала спать, и более менее сносно себя чувствую. Но меня от страха начинает колотить, ведь у нас тут тоже с таблетками не всё просто, боюсь даже представить, что не будет возможности их получить или купить на крайний случай....
 
Галина09Дата: Воскресенье, 28.07.2013, 22:09 | Сообщение # 125
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо всем за форум. Данный диагноз поставили моему сыну. Поскольку это второе его серьезное заболевание, Вы мне много помогли понять. У моего сынули аутизм (искаженное развитие). Сам свои симптомы описать не может. Я ориентируюсь на вас. Благодаря вам я поняла, что обильное питье - это восполнение жидкости.(я правильно поняла?)Первичен диурез. Просто изначально я не давала ребенку много пить - врач считал что я сама распоила его.
Сын принимал нейролептики, обещали восстановить речь, скоректировать поведение, а заработали дисфункцию мочевого пузыря. Ребенок начал писится, точнее подтекать(капелька, еще капелька и мокрые трусики). И это в 8-9 лет. Лечили долго: амплипульс, спазмекс..... Симптомы возвращались года три и по весне всегда. Постепенно он начал много пить. Говорил врач - хорошо, почки моет, солей не будет. Начались проблемы с давлением (разница на руках была до 30-40 единиц). Обследовали - результата нет. В декабре 2012  вечером обильная жажда, вырывал воду из рук, сильная рвота водой, слабость и через 30 минут судороги с потерей сознания. Предположили эпилепсию. ЭЭГ не выявило ничего. В апреле еще 2. Всегда по одной схеме. Помощи от врача не было, предположила диабет сама. Сдали анализы - сахар в норме, стала требовать анализ мочи - сдали удельный вес маленький. Затем по Зимницкому и срочно в больницу. Диурез 10литров. Он писает часа через 2-3 но помногу (утром может больше 2 литров).
В стационаре сразу минирин 0,2 по 3 раза в день. На  5 день приступ опят, но без жажды. Взяли кровь - натрий упал сильно. Дозу уменьшили до 0,1 - 3 раза в день. Но суточный диурез опять 7 литров.  Скажите у кого то были подобные приступы? Дозу не повысят пока не решат с приступами, но неврологи говорят не наше и какой то замкнутый круг. Сам он свое состояние контролировать не может, боюсь из-за приступов оставлять одного.
Ставят не сахарный диабет центрального типа. МРТ с контрастированием не выявило отклонений. Сильных травм тоже не было.
Если можно хотелось бы выслушать ваше мнение по поводу приступов (связаны ли с не сахарным диабетом)?
Сын всегда пьет меньше чем выделяет, это плохо или не очень? (Сильной жажды у него нет, временами появляется, но после того как много выделит).
Удельный вес сейчас от 1000 до 1004. Это маленькая дозировка? Просто сама добавлять боюсь, а врач говорит пока не решим с приступами менять не будем. Я читала что многие пьют четвертинки, но нам однозначно сказали: таблетка только целая 0,1 или 0,2. Делить нельзя.
И еще можно ли правда распоить ребенка? pray pray pray
 
натаДата: Вторник, 30.07.2013, 19:59 | Сообщение # 126
Генерал-полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 149
Репутация: 10
Статус: Offline
Цитата (Галина09)
Просто изначально я не давала ребенку много пить - врач считал что я сама распоила его.
Галина...обратитесь сюда   http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=122      Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера ,  там Замечательный доктор Мельниченко...она Вам поможет разобраться в Ваших вопросах. Нельзя распоить ребенка.Если он не хочет пить ,его не то что распоить,а заставить невозможно попить.


Сообщение отредактировал ната - Вторник, 30.07.2013, 20:00
 
Галина09Дата: Среда, 31.07.2013, 20:05 | Сообщение # 127
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо! связалась с ними.  Просто устала от врачей и бессмысленных хождений. Результатов нет.  Почки наши врачи исключили. Сказали работают хорошо. Мы сдавали анализы. Но к разрешению вопроса -откуда приступы и как их избежать не приблизились. Сегодня уролог с нефрологом предложили самостоятельно увеличить Минирин (дневную дозу сделать не0,1 а 0,2) Но без анализов побаиваюсь. Для них минирин связан только с недержанием мочи. sad   И  если увеличу минирин, не будет обезвоживания (для них это причина приступа) и проблема решиться. Вот думаю что делать?!
 
sunnerДата: Пятница, 02.08.2013, 22:53 | Сообщение # 128
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 31
Репутация: 2
Статус: Offline
Галина 09, я не совсем поняла вы пишите:  "МРТ с контрастированием не выявило отклонений". Т.е. гипофиз визуализируется? Или речь идет о том, что исключили объёмный процесс? Если гипофиз визуализируется, то это не может центральнм несахарным диабетом. Так каквизуализация гипофиза на МРТ говорит о том, что вазопрессин вырабатывается.
Еще вопрос. Вы с сыном лежали в стационаре эндокринологического профиля или неврологического? И делали ли ему пробу с сохоедением?

 
Галина09Дата: Суббота, 03.08.2013, 07:41 | Сообщение # 129
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Лежали в эндокринном отделении. Почки в норме. Приходил нефролог. Сдавали пробу Реберга-Тараева. И главный городской эндокринолог сказал, что если бы почечный он бы на минирин не отозвался.  На нем мы правда меньше выделяем. При дозе 0,2*3 раза в день вообще 3 литра. Но из-за приступа уменьшили в 2 раза.  МРТ головного мозга краниовертебрального перехода делали.  Патологические процессы не найдены. Но приступы влияют на него. После выписки из больницы был приступ и выделять начал больше. А после приступа  неделю назад количество сократилось. Невропатологи сделали мониторинг ЭЭГ и эпиактивности не нашли. Сказали вот если б вы предвидели приступ за день за два тогда хорошо. А за 30-40 минут это мало. Но что делать не говорят. А я с ума схожу. Я знаю что моему ребенку будет плохо, он может потерять сознание и просто хожу за ним по пятам.
 
никнаткаДата: Суббота, 03.08.2013, 10:36 | Сообщение # 130
Майор
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата (sunner)
Если гипофиз визуализируется, то это не может центральнм несахарным диабетом. Так каквизуализация гипофиза на МРТ говорит о том, что вазопрессин вырабатывается.
Откуда такая категоричность в высказываниях, саннер. У меня НД после нервного потрясения в детстве (стаж заболевания больше 30 лет) и, конечно, гипофиз виден при исследованиях. Гипофиз же выделяет не только один гормон вазопрессин. Пожалуй, не стоит пугать людей такими ужастиками. 
Цитата (Галина09)
При дозе 0,2*3 раза в день вообще 3 литра. Но из-за приступа уменьшили в 2 раза.
Если не хватает 0,1*3 раза в день, то можно попробовать 0,1*4 раза в день (половинку 0,2), т.е. с интервалом в 6 часов.
 
Галина09Дата: Суббота, 03.08.2013, 17:03 | Сообщение # 131
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Нам боятся увеличивать из-за приступов. А природу приступов понять не могут. Эндокринолог подозревает что это не эпи, невропатолог тоже, но для этого нужно пролежать в нервном отделении где есть аппаратура. Нас соглашаются обследовать пока не видят выписку: аутизм и НД их пугает. Лето специалисты в отпусках.  У меня уже такое чувство, что они сразу после наших визитов в отпуск уходят: уролог, кардиолог, эндокринолог (в поликлинике).
 
sunnerДата: Понедельник, 05.08.2013, 20:58 | Сообщение # 132
Полковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 31
Репутация: 2
Статус: Offline
Откуда такая категоричность в высказываниях, саннер. У меня НД после нервного потрясения в детстве (стаж заболевания больше 30 лет) и, конечно, гипофиз виден при исследованиях. Гипофиз же выделяет не только один гормон вазопрессин. Пожалуй, не стоит пугать людей такими ужастиками. 

Если кого напугала, прошу прощения. Но не учла, что немного перешла на врачебный сленг. Конечно, гипофиз вырабатывает и другие гормоны. Но, когда речь идет о ЦНД говорят о задней доле гипофиза. А это вазопрессин большей частью.
Теперь о визуализации. На снимке виден весь гипофиз, но задняя его часть - это яркое пятно (так контрастируют секреторные гранулы, в которых находится вазопрессин). Если же пятна нет, то и вазопрессина нет. Вот тогда и говорят о ЦНД.  Откройте статью  увидите (левый нормальный гипофиз - стредка упирается в яркую точку, по центру- при ЦНД там нет яркого пятка, справа гипофиз сдавлен опухолью и соответственно тоже активности нет)http://www.lvrach.ru/2006/10/4534533/ 
Если и другие состояния которые вызывают патологическую жажду и диурез. Почему и спрашиваю про пробу  с сухоедением. Кроме того,возможно, но подчеркиваю возможно, необходимо пересмотреть нейролептики, которые пьет Ваш ребенок. Сущетсвует целый ряд препаратов, которые 1) влияют на метаболизм вазопрессина и вызывают ятрогенный несахарный диабет, 2) могут вызвать нефрогенный несахарный диабет. 
Я понимаю, с Вашим ребенком все не просто. Надо дифференцировать очень терпеливо причину нарушения водно-солевого обмена, который скорее всего и провоцирует судороги. 
И к рекомендациям форума по коррекции дозы минирина лучше отнестись очень осторожно. Я бы так не рисковала.
Самое лучшее - постараться выйти на фонд помощи детям аутистам. Я так слышала им помогает Дуня Смирнова. И найти хорошего специалиста психневролога, занимающегося такими детьми. А вот он в связке с эндокринологами надеюсь бы этот клубок  раскрутил. 
Если смогу что-то узнать об этом фонде, напишу.
 
Галина09Дата: Пятница, 09.08.2013, 19:19 | Сообщение # 133
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
sunner спасибо за разъяснение.
Поскольку с почками невролог сказал все в порядке. Проба Реберга - Тареева - креатининочи 7600, креатинин крови - 84,минутный диурез - 3,3 мл, клиренс - 328,4мл\мин., Канальцевая реопсорбация -98%
ВРАЧ ПРЕДПОЛОЖИЛ (ЕЩЕ ОДИН) дипсогенную полиурию, но при ней сказал что много пьют. Но сын выпиваем меньше чем выделяет и зачастую намного меньше. Может кто то сталкивался с этой проблемой напишите свое мнение.
 
klinok635Дата: Среда, 16.10.2013, 13:05 | Сообщение # 134
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
Ув Коснулось и меня это горе( точнее  моей жены). Хочу поделиться опытом по борьбе с этой болезнью. Когда она заболела ей было 48 лет и в городе Никополе( днепр. обл.) на тот момент проживало 150 тыс. человек. Она была поставлена на учёт под № 6 . Как нам объяснили НД это очень редкая болезнь( но это было потом ,через год).Не буду описывать все мелкие детали(и питьё воды в сутки по 15 литров,и как после началась рвота через каждые  час -  два, потом отказ надпочечников и в итоге обойдя всех врачей в городе, диагноз так никто не поставил. Единственное спасение это врач эндокринолог угадал с минирином. Нам стало легче. Перестала пить тоннами воду и прекратилась рвота. Но время было уже потеряно. С 86 кг. она за 2 месяца стала весить 46кг. Потом начало резко падать зрение. Посоветовали ехать в Киев, и  только в Киеве профессор поставил нам точный диагноз по снимкам МРТ.( кстати 1 МРТ ничего не показало).Диагноз - ДВОЙНАЯ ОПУХОЛЬ (СВЕРХУ И СНИЗУ) ГИПОФИЗА И РАЗРУШЕНИЕ ТУРЕЦКОГО СЕДЛА.В итоге очень дорогая операция на голове( как оказалось уже не нужная и через 3 месяца летальный исход. Всё это произошло в течении 1 года.К ЧЕМУ Я ВЕДУ. ЛЮДИ НЕ ЖДИТЕ ЧТО ВСЁ ПРОЙДЁТ САМО. НЕ НАДЕЙТЕСЬ НА ВРАЧЕЙ КУПИВШИХ ДИПЛОМЫ ( 80 % ИЗ КОТОРЫХ ДАЖЕ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ОНИ  В МЕДИЦИНЕ ДЕЛАЮТ). НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЕНЕГ И ИДИТЕ К СПЕЦИАЛИСТАМ. И ГЛАВНОЕ НЕ ОБМАНЫВАЙТЕ СЕБЯ.ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНАЯ БОЛЕЗНЬ И ГЛАВНАЯ ПРИЧИНА - ЭТО ГИПОФИЗ.ТОЛЬКО ОН  ОТВЕЧАЕТ ЗА  СИМПТОМЫ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ. МРТ НЕ ВСЕГДА ВОВРЕМЯ ВЫЯВЛЯЕТ ПРИЧИНУ БОЛЕЗНИ.МИНИРИНЫ И ПРОЧИЕ ЛЕКАРСТВА ЭТО ОТТЯЖКА ПРОБЛЕМЫ НО НЕ ЛЕЧЕНИЕ.
НЕ ТЕРЯЙТЕ ЗОЛОТОГО ВРЕМЕНИ.
PS. НА 16.10 2013г с 6  человек (больными НД) осталось уже 4.
Извините   если  сильно напрямую, но может быть кого то это письмо под толкнёт к решительным действиям  и кому то поможет.
 
xigaroДата: Пятница, 25.10.2013, 19:48 | Сообщение # 135
Сержант
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
Всем привет. Даже не знаю откуда взалясь. Я с 9 класса приблезительно начал пить много воды и часто бегать в туалет. Спустя мне 24 стало вообще не возможно. за день пью литров 15 точно. анализ по земницкому сдал 13 литров. И всё это сопровождалось диареей. Вчера поставили на учёт, выписали Нативу, по 0.1 мг на ночь. Выпил вчера, ночью ни разу не встал в туалет(обычно 3-5 раз вставал), но с самого утра чувствую себя как то по другому, сухость во рту, неприятное ощущение на желудке, давление сразу понизилось(обычно мучился с АД было 90.130) сегодня целый день 75.115.
 
Форум о несахарном диабете » Несахарный диабет » История моего заболевания » Как у Вас появился несахарный диабет (Как у Вас появился несахарный диабет)
Страница 9 из 11«127891011»
Поиск:

Меню сайта
Друзья сайта

Подписаться на новые сообщения Форума

Статистика
Rambler's Top100
Карта сайта

Наш опрос
Сколько таблеток минирина (0,1) вы пьете в день?
Всего ответов: 1053
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz